Immagina di avere bruciore e/o prurito alla vulva in modo ricorrente, continuativo o, addirittura, quotidiano: la sensazione può essere quella che la tua pelle sia sfregata con carta vetrata, punta da spilli, o che riceva delle coltellate, o delle scosse.

Nei casi peggiori, sedersi diventa una tortura e persino un paio di jeans aderenti può sembrare una trappola dolorosa.

Ti guardi e, anatomicamente, tutto sembra normale, ma dentro di te il dolore ti fa impazzire.

Ecco cosa significa vivere con la vulvodinia, una condizione cronica che colpisce molte più persone di quanto si pensi, ma di cui quasi nessuno parla.

Sembra assurdo, vero?

Eppure, si stima che circa 1 donna (o persona assegnata femmina alla nascita) su 7 soffra di vulvodinia, ma il silenzio intorno a questo problema è assordante.

Cos’è (davvero) la vulvodinia?

Ma quindi, cos’è la vulvodinia?

Si può distinguere in 2 tipologie: vestibolodinia e vulvodinia.

La vestibolodinia (vulvodinia localizzata) è una variante” della vulvodinia, ma più specifica.

Qui, il dolore è localizzato nel vestibolo vulvare, quella piccola area subito prima dell’ingresso della vagina.

Non si tratta di un semplice fastidio: può essere una presenza più o meno costante, un bruciore che può essere accompagnato da fitte, punture o un prurito insopportabile.

Il dolore, spesso, compare o si intensifica durante i rapporti sessuali (dispareunia), quando inserisci un assorbente interno o fai una visita ginecologica. Viene definita “finta cistite”: provi gli stessi sintomi, ma le analisi sono negative e non passa, in nessun modo.

La vulvodinia vera e propria (vulvodinia generalizzata) risulta un problema ancora più invalidante e aggressivo.

I sintomi, solitamente, riguardano tutta la vulva (grandi labbra, piccole labbra, clitoride e persino l’ingresso della vagina), ma possono estendersi all’ano e coinvolgere anche la muscolatura delle gambe. Spesso, non sono ben distinguibili, ma risultano acuti e confusi.

La cosa più frustrante è che in entrambi i casi, dall’esterno, tutto sembra normale.

Non ci sono segni visibili, esami del sangue sballati o macchie sospette.

Eppure, il dolore c'è, reale e pungente.

È come avere un’allergia invisibile al mondo, senza sapere perché o come fermarla.

Ogni movimento, ogni passo può sembrare una piccola battaglia contro un nemico senza volto.

Cosa scatena la vulvodinia?

Le cause della vulvodinia non sono ancora del tutto comprese, ma diversi fattori possono contribuire al suo sviluppo. 

Tra questi, troviamo: 

  • Alterazioni neurologiche che aumentano la sensibilità del dolore nella zona vulvare;
  • Squilibri ormonali;
  • Infezioni ricorrenti (cistite e candida) non trattate adeguatamente;
  • Terapie continuative aggressive (cicli di antibiotici);
  • Operazioni o parto.

È probabile che una combinazione di questi elementi possa scatenare o aggravare la condizione

La ricerca è ancora in corso per comprendere appieno le origini della vulvodinia e sviluppare trattamenti più efficaci.

Il dolore/bruciore relativo alla vestibolodinia nella maggior parte dei casi è “provocato”, ma può anche generarsi dal nulla; la vulvodinia generalizzata, invece, crea dolore costante, senza necessità di stimoli esterni.

Pavimento pelvico, dispareunia, vaginismo: è tutto collegato?

Vulvodinia o vaginismo

Ogni persona con vulvodinia è diversa dall’altra: non troverai mai 2 persone con diagnosi di vulvodinia che riportano sintomi identici.

Le sfortune, purtroppo, non vengono mai da sole: la vulvodinia ha piacere di farsi accompagnare da altri problemi come ipertono del pavimento pelvico, neuropatia, endometriosi, colon irritabile, ecc.

Spesso, una condizione ne scatena un’altra, creando un ciclo di dolore fisico ed emotivo difficile da spezzare.

Vulvodinia, vestibolodinia, ipertono del pavimento pelvico, dispareunia e vaginismo sono come pezzi di un puzzle complicato.

Il dolore può causare tensione muscolare, la tensione può peggiorare il dolore, e così via.

È un circolo vizioso che può sembrare impossibile da interrompere.

Il calvario di una diagnosi mancata

Uno dei problemi principali della vulvodinia è che può volerci una vita intera per darle un nome.

Spesso, chi ne soffre va da un medico all’altro ricevendo risposte vaghe e superficiali.

C'è chi viene liquidat* con un “sarà lo stress” o con un “sei solo un po’ ansios*”. Altre volte, la diagnosi sbagliata diventa un viaggio infinito tra terapie inutili e senso di frustrazione.

Molte persone si trovano a combattere contro un muro di incomprensione medica, come raccontano anche Laura e Martina.

Laura, 31 anni, ha iniziato a soffrire di cistite post coitale a 21 anni

All’inizio, i suoi rapporti sessuali erano normali, ma con il tempo le cose sono peggiorate.

Il bruciore durante e dopo il rapporto stava diventando un incubo, ma le specialiste e gli specialisti consultati non riuscivano a darle una spiegazione chiara, né una soluzione.

Dopo 6 anni di frustrazione e sintomi sempre più forti, scopre per caso la parola “vulvodinia” e decide di rivolgersi a un urologo specializzato.

È lì che, finalmente, capisce cosa sta succedendo: aveva sviluppato un ipertono del pavimento pelvico, che scatenava la cistite post-coitale.

Il problema, non trattato correttamente per anni, era peggiorato fino a diventare vulvodinia.

Martina, 23 anni, racconta di aver iniziato ad avvertire i primi sintomi a 19 anni

Ogni volta che indossava dei jeans stretti, sentiva fitte lancinanti. Ne parlò al suo medico di base, che le disse di non preoccuparsi e di “rilassarsi un po’ di più”.

Non si diede per vinta e consultò altri specialisti, ma tutti minimizzavano il problema.

Solo dopo 4 anni e tanta ostinazione riuscì a trovare una ginecologa che le parlò di vulvodinia.

Finalmente, una parola per definire quel dolore che l'aveva fatta sentire incompresa per troppo tempo.

Queste storie non sono un’eccezione, ma la realtà quotidiana di molte persone. La vulvodinia non è una condizione rara; è solo raramente riconosciuta.

Esiste una cura per la vulvodinia?

Si può trattare?

La buona notizia è che esistono trattamenti che possono aiutare a gestire i sintomi.

La strada è lunga, e non sempre lineare, ma con la giusta combinazione di cure si può stare meglio.

Molte persone affette da vulvodinia trovano sollievo con farmaci specifici che agiscono sul sistema nervoso per modulare il dolore.

Altre scoprono nella fisioterapia del pavimento pelvico un aiuto fondamentale per rilassare quei muscoli che si sono contratti a causa del dolore cronico.

Anche modificare lo stile di vita può fare una differenza enorme: usare biancheria di cotone, evitare indumenti troppo stretti e imparare tecniche di rilassamento come yoga o meditazione può aiutare a tenere sotto controllo il dolore.

Infine, anche il supporto psicologico può essere d’aiuto per affrontare l’ansia, la frustrazione e quel senso di isolamento che questa condizione porta con sé.

Parlare per abbattere i pregiudizi

Oltre al dolore fisico, chi soffre di vulvodinia deve affrontare un altro nemico: i pregiudizi.

C’è chi pensa che sia solo una questione mentale o che un po’ di dolore sia “normale”.

Spesso, alcuni specialiste e specialisti non sono aggiornati e finiscono per alimentare questa narrativa tossica, facendoci sentire ancora più sol* e in colpa.

Ma la verità è una sola: il dolore non dovrebbe mai essere normalizzato.

Nessuno dovrebbe sentirsi dire cheè tutto nella tua testa” solo perché non ci sono segni visibili.

Questo silenzio e questa mancanza di comprensione sono devastanti e aggiungono sofferenza a chi sta già combattendo una battaglia difficile.

Se stai leggendo questo articolo e ti ritrovi in queste parole, sappi che non sei sol*.

Parlare della vulvodinia non è solo una questione medica, è una questione di giustizia e di ascolto.

Insieme possiamo fare la differenza, semplicemente condividendo informazioni e storie, rompendo quel muro di silenzio che ha lasciato troppe persone senza risposte per troppo tempo.

Non importa se sei tu a soffrirne o una persona a te cara: la consapevolezza può cambiare tutto.

Condividere esperienze, informarsi e supportare chi ne soffre è il primo passo per un futuro in cui nessuno debba più sentirsi incompreso o invisibile.

La vulvodinia esiste, il dolore è reale, e parlarne è l’unico modo per far sì che chi soffre possa, finalmente, essere ascoltat*.

Articolo a cura di Arianna Trabalzini

articolo a cura di

Arianna Trabalzini

Content Creator

Arianna trabalzini

Arianna Trabalzini, laureata in Comunicazione è una Social Media Manager e Content Creator. Attraverso i suoi canali social, racconta la sua esperienza sensibilizzando sulla salute intima e le malattie invisibili. Il suo approccio empatico e informato mira a promuovere una maggiore consapevolezza e benessere sessuale.